Fundatia LAM a folosit marea majoritate a celor peste 7 milioane de dolari stransi pentru 65 de proiecte de cercetare evaluate de colegi. Intalnirile stiintifice anuale LAM sunt educative pentru comunitatea medicala si pun la dispozitie un forum pentru schimbul de experienta stiintifica. Institutul Naţional pentru inima, plaman si sange a sustinut LAM investind peste 20 milioane de dolari pentru a finanta conferintele LAM, un registru national al pacientilor cu LAM, si un protocol LAM care evalueaza pacientii cu LAM la fiecare sase luni fara nici un cost pentru pacienti.

• Comisia de Consiliere Stiintifica pentru LAM
• Cercetari LAM
• Conferinte stiintifice LAM
• Publicatii LAM
• Programe NHLBI
• Protocol LAM pentru pacienti

Comisia de Consiliere Stiintifica pentru LAM

O Comisie de Consiliere Stiintifica pentru LAM remarcabila si dedicata sta la baza programului de cercetari al Fundatiei LAM. Comisia stiintifica LAM ofera consiliere Fundatiei cu privire la toate problemele stiintifice si indica directia cercetarilor LAM care vor fi sustinute de Consiliul de administratie al Fundatiei LAM.

sus

Cercetari LAM

Istoricul cercetarilor LAM

Iata cercetarile LAM si cercetatorii LAM care au fost finantati de la intemeierea Fundatiei LAM. Click aici pentru a descarca PDF-ul

Finantarea Cercetarilor LAM

Bursele LAM Post Doctorale ofera maxim 50.000 de dolari pe an, reinnoibile pentru pana la inca doi ani. Mai mult de 50% din fonduri trebuie folosite pentru sustinerea salariilor membrilor, iar salariile maxime ale membrilor se bazeaza pe directivele NIH pentru membrii postdoctorali. Bilantul fondurilor se poate folosi pentru beneficii suplimentare, rezerve si costurile animalelor. Nu sunt sustinute costuri suplimentare sau indirecte. Fondurile care nu sunt cheltuite vor fi returnate Fundatiei LAM la sfarsitul fiecarui an de finantare.

Bursele pentru diagnosticieni LAM consacrati ofera maxim 50.000 de dolari pe an, reinnoibile pentru pana la inca doi ani. Structura si termenii acestei finantari sunt identice cu Bursele LAM, cu exceptia faptului ca in cazul Burselor LAM cercetatorii la nivel de facultate sunt eligibili pentru primirea fondurilor pentru suport tehnic si dotari.

Bursele pentru proiecte pilot LAM de pana la 25.000 de dolari sunt de asemenea disponibile pentru initierea unor proiecte inovative de cercetare. Candidatii trebuie sa aiba cel putin doi ani de experienta, un doctorat sau o diploma echivalenta si sa desfasoare munca intr-un laborator cu expertiza recunoscuta in domeniul biologiei tesutului muscular neted sau al geneticii sclerozei tuberoase. Exemplele propunerilor competitive LAM le includ pe cele care se concentreaza pe reglarea genetica a cresterii tesuturilor musculare netede sau dezvoltarea liniei celulare a tesutului muscular neted reprezentativ pentru leziunile LAM. Sunt acceptate si abordarile mecanice, bazate pe ipoteze de toate felurile. Sunt disponibile tesuturile LAM fixate cu formol, celulele pulmonare LAM dispersate, catetere genetice si alti reactivi..

Termene limita de candidatura pentru LAM

Termenul limita de primavara pentru propunerile LAM este 15 martie. Solicitantii vor fi anuntati pana la 30 mai. Finantarea incepe pe 15 iulie.

Termenul limita de toamna pentru propunerile LAM este 15 septembrie. Solicitantii vor fi anuntati pana la 30 decembrie. Finantarea incepe pe 15 Ianuarie a anului urmator.
Apasati aici pentru a descarca: Formulare de inscriere / Termeni si conditii

Pentru mai multe informatii, va rugam contactati Fundatia LAM.

Leslie Sullivan-Stacey

Presedinte si Director General Executiv

The LAM Foundation
4015 Executive Park Dr., Suite 320
Cincinnati, OH 45241

Telefon: 513-777-6889, Ext. 103

Fax: 513-777-4109

Email: lsullivanstacey@thelamfoundation.org

Sue Byrnes
Director of Research Programs

Fundatia LAM
Telefon: 513-777-7743
Fax: 513-777-7643
Email: mailto:sbyrnes@thelamfoundation.org

Pentru alte intrebari contactati:

Francis X. McCormack, MD
Chairman, LAM Foundation Scientific Bd.
Director, Division of Pulmonary Critical Care Medicine
University of Cincinnati Medical Center
Department of Medicine
MSB Room 6053
231 Albert Sabin Way
Cincinnati, Ohio 45267-0564
Phone: 513-558-4831
Fax: 513-558-4858
Email: frank.mccormack@uc.edu

sus

Reactivi

Slide-uri stiintifice LAM

1. Alpha Actin	2. AML
3. Chylo Thorax	4. Close Cysts
5. Expanded Septa	6. Gross LAM
7. HMB 45	8 HRCT LAM
9. Lung Histopath

sus

Interviu cu Dr. McCormack

Tratamentul experimental cu rapamycin (sirolimus) din 2005

Intrebare: Care sunt dovezile stiintifice pe care se bazeaza experimentul?

Raspuns: O versiune mult simplificata si prescurtata este aceasta: Dr. Henske a descoperit ca LAM este cauzata de lipsa unei proteine, tuberina. Biologii care studiaza drosofile, Doctorii Ito si Rubin, au descoperit ca tuberina controleaza marimea si cresterea celulelor. Dr. Krymskaya a descoperit ca tuberina joaca in cadrul celulelor LAM un rol similar cu cel jucat in celulele mustelor, si ca medicamentul aprobat de FDA numit rapamicina poate imita functia tuberinei in celulele LAM. Doctorii Yeung si Kwiatkowski au descoperit ca rapamicina poate micsora tumorile in cazul sclerozei tuberoase la animalele testate. Se stie ca rapamicina inhiba proliferarea celulelor musculare netede care contribuie la blocarea repetata a arterelor coronare dupa implantarea stentului. Rapamicina pentru scleroza tuberoasa si LAM este un exemplu elegant de terapie moleculara indreptata impotriva defectului celular care cauzeaza boala.

Intrebare: Cine desfasoara acest experiment, cat va dura acesta si unde va avea loc?

Raspuns: Principalii cercetatori implicati in experiment sunt doctorii David Franz, neurolog pediatru, John Bissler, nefrolog pediatru si Frank McCormac, medic specializat in boli pulmonare la adulti. Asistentele sunt Jennifer Leonard, Gail Chuck si Cindy Tudor. Experimentul va dura doi ani, un an pentru tratamentul activ si radiografii si alte analize frecvente, si un an pentru tratament in continuare. Experimentul va avea loc la Clinica de Scleroza Tuberoasa din cadrul Spitalului pentru Copii al Universitatii Cincinnati.

Intrebare: Cine va participa la experiment si cati pacienti vor fi inscrisi?

Raspuns: Poate participa orice pacient cu scleroza tuberoasa sau LAM sporadic (adica pacientii cu LAM care nu au si scleroza tuberoasa) cu angiomiolipom cu diametru de cel putin un centimetru. Pacientii trebuie sa aiba cel putin 18 ani si sa fie capabili sa isi dea acordul scris pe baza intelegerii riscurilor implicate. Excludem toti pacientii care sunt in tratament initial cu oxigen, deoarece e posibil ca acestia sa nu poata tolera efectele secundare. Pacientii trebuie sa fie dispusi sa se deplaseze in Cincinnati cel putin de sase ori in primul an si de doua ori in al doilea an. Exista fonduri din partea Fundatiei LAM si a Tuberous Sclerosis Alliance pentru a inscrie initial treizeci de pacienti, si am solicitat finantare suplimentara din partea National Cancer Institute si a Food and Drug Administration pentru extinderea experimentului.

Intrebare: Cum vor fi tratati pacientii si cand incepe tratamentul?

Raspuns: Pacientii vor primi doze orale zilnice de rapamicina sub forma de pilule cu doze foarte mici in primele doua luni; nu sunt prevazute complicatii pentru aceste doze. Daca nu exista nici un efect, doza va fi marita la o cantitate medie si nivele de terapie complete pe parcursul urmatoarelor sase luni pana la obtinerea unui efect. Se va intrerupe administrarea medicamentului daca nu exista nici un efect dupa un an de tratament. Experimentul a inceput la mijlocul lui mai 2003.

Intrebare: Ce anume masurati?

Raspuns: Efectul principal pe care il asteptam este reducerea marimii angiomiolipoamlor renale (AMLs). Acest efect a fost ales pentru ca marimea AML-urilor poate fi stabilita cu acuratete folosind tehnici speciale iar micsorarea poate fi documentata clar. RMN-uri renale se fac la inceput si dupa doua, patru, sase luni si un an. Una dintre ipotezele noastre este ca reactiile AML pot anticipa reactiile LAM, deoarece celulele care formeaza AML au multe caracteristici in comun cu celulele LAM. Vom evalua de asemenea functionarea plamanilor prin testarea acesteia si structura plamanilor prin tomografii computerizate de mare rezolutie pentru acei pacienti care au LAM, dar dovedirea eficientei rapamicinei pentru LAM va necesita cu siguranta multi pacienti si multe centre de testare. MOdificarile manifestarilor sclerozei tuberoase la nivelul pielii si creierului sunt efecte secundare aditionale.

Intrebare: Care sunt riscurie?

Raspuns: Rapamicina interfereaza cu functiile celulelor care se lupta cu infectiile, denumite limfocite. Pacientii carora li se administreaza rapamicina in doze medii sau integrale sunt supusi riscurilor de infectii cu organisme obisnuite si organisme care nu ar afecta un pacient cu un sistem imunitar normal. Rapamicina mareste nivelurile de colesterol si de trigliceride in sange, dar acest efect secundar poate fi controlat prin terapie medicamentoasa (de exemplu Lipitor) sau dieta. Rapamicina poate reduce nivelul trombocitelor in sange, esentiale pentru coagulare. Vindecarea ranilor poate fi intarziata la pacientii tratati cu rapamicina, iar medicamentul nu trebuie administrat imediat dupa operatii majore. In final, rapamicina poate induce, foarte rar, un sindrom asemanator cu pneumonia (aproximativ 50 de cazuri raportate in literatura medicala) care poate reprezenta o evolutie deosebit de grava la un pacient cu LAM avansata. Toate efectele secundare ale rapamicinei dispar la intreruperea administrarii, iar strategia noastra este sa pastram un nivel de vigilenta pentru complicatiile care pot aparea pe parcursul experimentului, astfel incat potentialele probleme sa fie identificate la timp.

Intrebare: Cand vom afla ceva sigur?

Raspuns: Speram sa avem informatii sigure cu privire la eficacitatea medicamentului intr-un an.

Intrebare: Ce urmeaza?

Raspuns: Prima faza a experimentului cu rapamicina a fost proiectata sa stabileasca daca medicamentul are efect asupra tumorilor de rinichi din cadrul sclerozei tuberoase. Va fi nevoie de experimente mai ample pentru a stabili utilitatea rapamicinei sau a medicamentelor similare in prevenirea sau regresul leziunilor sclerozei tuberoase in diferite sisteme de organe si pentru a defini doza optima, durata, momentul de administrare a medicamentului. Au fost formulate mai multe subventii pentru a doua faza chiar inainte de obtinerea rezultatelor din prima faza.

Intrebare: Pe cine trebuie sa contactez daca am intrebari cu privire la experiment?

Raspuns: Il puteti contacta pe Frank McCormack la frank.mccormack@uc.edu; sau 513-558-4831.

sus

Conferinta internationala de cercetare LAM

Insemnati in calendar!!!

Limfangioleiomatoză (LAM)

Conferinta internationala de cercetare

20 Aprilie - 22 Aprilie , 2007
Hilton Cincinnati Netherland Plaza Hotel
Mai multe detalii

2007 SOLICITARE de REZUMATE

sus

Publicatii LAM

• Bibliografii 1998-2006

Programe NHLBI

IN CURAND!

sus

Protocol LAM pentru pacienti

Pacientii cu LAM eligibili pentru protocolul de cercetare NIH LAM pot participa atat la protocolul NIH LAM cat si la Registrul LAM. Informatiile culese prin intermediul Registrului sunt complementare informatiilor obtinute de la protocolul de cercetare NIH LAM. Registrul va fi folosit ca o baza de date completa a femeilor cu LAM din SUA si Canada.

Protocol LAM pentru pacienti

Surse de informatie NHLBI

Centru de informare NHLBI
PO Box 30105
Bethesda, MD 20824-0105

National Heart, Lung, and Blood Institute
Pulmonary-Critical Care Branch
Building 31, Room 5A52
31 Center Drive, MSC 2486
Bethesda, MD 20892-1590
Phone: 301-592-8573
Fax: 301-592-8563
Email: nhlbi.listens@nih.gov
Website: http://www.nhlbi.nih.gov/

Office of Rare Diseases
National Institutes of Health
6100 Executive Boulevard
Room 3B01, MSC 7518
Bethesda, Maryland 20892-2082
Telephone: 301-402-4336
Fax: 301-480-9655
Email: ord@od.nih.gov
Website: http://rarediseases.info.nih.gov/

sus